— Первое, что я почувствовала, когда очнулась после операции: ужасно хочу есть… Попросила медсестру позвать врача. Уже позже я узнала, что наша с ним операция шла 8 с половиной часов. Вячеслав Иванович прибежал. Я все видела еще как в тумане, но поняла, что он улыбнулся, когда я попросила есть. Потом я снова провалилась, а когда открыла глаза, он, хирург, доктор наук, профессор Вячеслав ЕГОРОВ, стоял, как официант, с тарелкой овсянки на вытянутой руке. Так мне первый и пока последний раз мужчина принес завтрак в постель…

33-летней Елене П. впервые в мире была сделана уникальная по объему и технике операция. Авторитетнейший World JournalofGastrointestinal Surgery поместил статью хирурга Егорова с коллегами об этом уникальном вмешательстве. Рецензировали статью всемирно известные хирурги.

А до операции Лена — красавица, блондинка, — работала менеджером в банке, пока ее не стали мучить боли верхней части живота. При обследовании оказалось: злокачественная опухоль головки поджелудочной железы, еще две — в теле и в хвосте поджелудочной. Опухоль захватила и жизненно важные сосуды: общую печеночную и верхнюю брыжеечную артерии. Да еще и в правом надпочечнике тоже оказалась опухоль. Пришлось удалить полностью поджелудочную, надпочечник, селезенку, желчный пузырь. Восемь с половиной часов напряженнейшей работы хирургической бригады —  и всё получилось. А вот потом была каша в постель.

…Год спустя так же, как хирургическая бригада в первые дни после операции, поражались и радовались профессионалы на заседании Московского общества хирургов, — Елена удивила своим видом и самочувствием. Специалисты не могли поверить, что она работает и на заседание приехала сама, за рулем машины. Через год признаков рецидива болезни не было.

…О том, какова дальнейшая судьба людей с удаленной поджелудочной железой, знают даже не все медики. Елене как-то терапевт в городской поликлинике сказала: «Без этого органа не живут!»… Да, таких пациентов совсем немного. Формально, рак поджелудочной железы может считаться орфанным (редким) заболеванием — 9 случаев на 100 тысяч. Больных с удаленной поджелудочной железой многократно меньше. Сколько их, точно не знает никто, по экспертным оценкам, всего около 100 человек на всю страну.

Беда в том, что эти пациенты даже после мастерски проведенной операции не получают необходимых лекарств, хотя ряд препаратов им нужно принимать постоянно. Поджелудочная — жизненно важный орган, ответственен и за выработку инсулина, и за ферменты, без которых не усваиваются жиры, белки и углеводы. Когда ее нет, инсулин и панкреатические ферменты должны восполняться лекарствами.

Обеспечение больных лекарствами у нас в стране — нерешенная проблема. Елена — персонаж, приводящий в восторг любого хирурга, но ее хождение по мукам после операции только начались. Живет она в подмосковном городе Лыткарино. То, как ей приходится добиваться лекарств, вынесет редкий здоровый человек.

— Первая история — получение инвалидности и подтверждение ее каждый год. Мне уже дважды пришлось пройти эту процедуру. Зачем — не понятно. Операция моя уникальна, но сама я не настолько удивительна, чтобы поджелудочная и другие органы у меня вдруг выросли. Но пожизненно инвалидность можно получить только после того, как 5 лет подряд получишь на год. Каждый раз сначала диспансеризация — в Лыткарино, потом — на комиссию — в Жуковский.

Но комиссия — это ежегодно, а вот лекарства — ежемесячно. Первый визит — к терапевту. Потом посылают в кабинет, где говорят, что есть в аптеке, а чего нет, и на каждый препарат из тех, что есть, выписывают отдельный рецепт. С полученными рецептами надо идти к старшему терапевту за подписью. Время приема терапевта, старшего терапевта, кабинета, где выписывают рецепты, — разное. К каждому — очередь. Когда удастся всё пройти, и можно — в аптеку (если есть, что получать). Таких аптек, где выдают лекарства по бесплатным рецептам, в Лыткарине — две.

Последний раз дали кардиоаск и иглы для инсулина (больше 22 на месяц не дают, а я колю инсулин 5 раз в день, то есть нужно —150). То и другое — дешевле 50 рублей. Такую сумму я и сама могла бы потратить.

     А теперь о том, чего не дали, — это как раз дорогие препараты. Елене назначен препарат Octreotide-Long FS — надо колоть раз в месяц. Одна ампула — 34 тысячи. Не дали. Два вида инсулина — 700 и 800 рублей на месяц (не давали уже 5 месяцев). Тест-полоски для самоконтроля сахара в крови — три упаковки — 2700 рублей. Не дали. Еще необходим фермент — креон. Он стоит на месяц от 8 тысяч до 13 тыс. рублей. Не дали.

Елена работает. Ее мама на пенсии, но тоже работает — на заводе комплектовщицей. Им не вытянуть этих лекарств.

В результате через полтора года, после очередного обследования, оказалось, что болезнь снова начала прогрессировать. Врачи стали расспрашивать, как Лена принимала лекарства. И тут выяснилось, что «Октреотид-Лонг» — лекарство, которое должно было предупредить рецидив, Елена получила за полгода два раза вместо шести, причем нужно было 30 мг, а давали — 20 мг. Креон за год дали вообще два раза…

В итоге — тупое разбазаривание государственных средств. Деньги тратятся, но пользы не приносят, потому что нельзя поддержать здоровье четвертой частью положенной дозы. Нельзя в одном месяце дать лекарство, а в другом — нет. Это все равно что дышать через день. Так не живут.

Хирург сделал уникальную операцию и надеялся, что его пациентку поддерживают лекарствами. Врач подобрал дозы. Но на деле назначениями руководит не медицинская целесообразность, а политика экономии на пациенте. Уменьшить дозу или совсем не дать лекарство — это преступление. Кто и когда за это ответил? Только пациент.

Лена не ругается, нет, она сетует:

-- Как проверишь, действительно инсулина нет? Если лекарство мне было положено, то где оно? Где сэкономленные на мне средства?

Как-то заведующая подсказала мне выход: «Вы покупайте лекарства, а соцзащита вам оплатит». Купила, написала заявление, приложила чек, заверила у главврача города. Потом в соцзащите написала заявление на имя мэра города и приложила счет, на который мне можно перечислить эти мои потраченные деньги. Через месяц получила ответ, что моя просьба одобрена. Еще через три месяца деньги перечислили. Этот путь я проделала два раза. А вот на третий мне пришел отказ: такой помощью можно воспользоваться не более двух раз в год, и получить не более 15 тыс. рублей за раз. И кому объяснять, что я без этих лекарств — не жилец. Я болячку свою уговариваю: «Ну если меня не будет, тебя же тоже не будет. Давай ты мне дашь пожить, ну и сама…»

      А еще раз в полгода Лена обследуется на Каширке. В последний раз пришла на обследование в январе. Ей сказали, что на УЗИ можно записаться на 28 марта… но за 5 тыс. рублей можно сделать сразу. Кровь из пальца и биохимию взяли бесплатно, а гормоны — два анализа: один — 2400, другой — 2600 рублей. Объясняют, что сейчас нет бесплатных реактивов для этих анализов.

В этой истории изменено имя героини. Ни сотрудники, ни подруги о болезни Лены ничего не знают. Она говорит: «Помочь они мне все равно не смогут, а я хочу, чтобы ко мне относились как к равному человеку». В запросах, которые мы приготовили в департамент здравоохранения области, мы называем пациентку из Лыткарина ее подлинным именем.

Рак.  Цифры

На учете в России 2,6 млн онкобольных, в год выявляется 500 тысяч новых случаев.

По уровню лекарственного обеспечения онкобольных Россия отстает от Польши — в 2 раза, от США — в 9 раз. Россия, Венгрия и Украина — тройка стран с наивысшими показателями смертности от онкозаболеваний в Европе.

Наш комментарий  

Илья ТИМОФЕЕВ — директор Бюро по изучению рака почки, член научного совета международной Ассоциации по борьбе с раком почки:

— У больных нет доступа к информации и нет доступа к лечению. По исследованиям, проведенным совместно с лигой пациентов с метастатическим раком почки, только 6 человек из 100 нуждающихся получают новейшие таргетные препараты, причем 52% из тех, кто получает, — покупают их сами. 25% этих больных не получают никакой терапии. 14% получают пустышки — препараты доступные, но не имеющие эффективности (часто это тамоксифен). Но средства на это тратятся.

Врачи при отсутствии лекарств вообще не сообщают больным, что при их заболевании возможно лечение.